Aw: Fw: LADS/28/E/489/22

Sehr geehrte Frau Abucar,

Zu unserem Gespräch halte ich folgendes fest.

Ich habe über 10 Minuten im Gespräch darauf verwenden müssen, Ihnen zu erklären, dass allen der gleiche Zugang den Versorgungssystemen gewährt werden muss. Sie haben augenscheinlich keinerlei Kenntnisse zur Situation von Seltenen Erkrankungen, Sie kennen nicht die Fachliteratur der damit befassten Institutionen (Ethikrat, Eurordis etc.). Es wundert mich, dass Mitarbeiter*innen der Ombudsstelle Antidiskriminierung, die für Behinderte verantwortlich sind, dazu keine Kenntnisse besitzen und hier folglich derart unsensibel agieren, dass ihre Organisation erneut diskriminiert, nämlich die Diskriminierten unter den Diskriminierten.

Sie, selber schwerbehindert, meinen nicht, dass es Schwerbehinderte besonders schwer haben. Das mag bei Ihnen so sein. Nur erwarte ich schon, dass zugestanden wird, zumal, wenn man in einer Organisation arbeitet, die sich mit Diskriminierungen beschäftigt, dass man versteht, dass es durchaus Erkrankungen gibt, bei denen das zutrifft, wie es das Bundesverfassungsgericht definiert, nämlich die nicht vergleichbare grundsätzlich schwierigere Lebensführung begründet die eigenständige Bedeutung von Satz 2, woraus folgt ua eine besondere Verantwortung des Staates für Behinderte folgt (Wolff, Grundgesetz für die Bundesrepublik Deutschland, 13. Aufl., 2022, S. 99 ff.).

Chronisch schwerkrank zu sein, bedeutet immerfort dahinsiechen, etwa ständig schwere Schmerzen, Fatigue haben, sich oft schon um den Zugang der Versorgung zu streiten, aber auch oft keine angemessene Versorgung zu haben und dies über Jahrzehnte, denn die angemessene Versorgung muss erst erklagt werden, wiewohl diese nicht strittig ist, denn wenn es keine nationalen Leitlinien zur Behandlung gibt, müssen die internationalen anerkannt werden (dazu gibt es auch ein BSG Urteil, da ich aber nicht Ihre Fortbilderin bin, suchen Sie es selber heraus), trotzdem und das ist das Traurige muss man seine Behandlung immer wieder erkämpfen.

Es wurde gesagt, dass es insofern eine Hürde für Behinderte Menschen gibt, als dass es hier um Medizinische Sachbereiche geht, die durchaus strittig sein können, so dass sich eine Beratung nach dem LADG hier entzieht bzw. deutlich kompliziert. Das ist bestimmt so, hier jedoch geht es nicht um Strittiges, denn wenn Sie Fachstudien zu Diskriminierungen von Personen mit Seltenen Erkrankungen bestreiten wollen, dann müssen Sie jeglichen Studien zu Diskriminierungen die Relevanz abstreiten.

Vielleicht haben Sie eine Zugang zur Versorgung und eine angemessene Versorgung, das freut mich für Sie- jedoch Seltene Erkrankungen haben diese oft nicht, dazu gab es ja gerade aktuell am 28. Februar einen Hinweis, der der Rare Disease Day war. Sie mögen das nicht wahrgenommen haben. Dann ist die Ombudsstelle ungeeignet bei Diskriminierung für Seltenene Erkankungen tätig zu werden. Ich bitte Sie daher, dass noch einmal mit Ihrer Chefin zu überdenken und mir Mitteilung zu machen. Ich finde es auch angemessen, wenn Sie sagen, das können wir nicht übernehmen, weil uns das Wissen dazu abgeht.

Sie haben mir erklärt, andere hätten höhere Barrieren, würden die Sprache nicht sprechen. Ich denke, dass man sich da jemand suchen kann, der übersetzt. Ich hingegen kann den Zustand der Krankheit nicht kompensieren lassen. Dass es bei einer kleinen Gruppe von Menschen, die meisten Beschwerden gibt, nämlich Behinderten, sehen Sie nicht als Hinweis darauf, dass diese hierzulande besonders diskriminiert werden. Eine strukturelle Benachteiligung der Seltenen Krankheiten, wie ich sie sehe, sehen Sie nicht, wiewohl auch Ihnen dazu schon jegliche Fachkenntnis ermangelt.

Sodann haben sie mir dargetan, dass es keine PKH geben wird, weil das LADG ein Landesgesetz ist und hier hat Prozesskostenhilfe keinen Raum. Sodann haben Sie mir wieder, aber unkonkret gesagt, arme Personen würden dem Sozialgericht unterfallen. Ich hatte ja erhebliche Mühe darauf verwendet, in Ihrer Organisation und auch in der Senatsverwaltung Justiz nachzufragen, wie das funktioniert, habe aber keine Antwort bekommen. (Verständlich, je schwieriger für Betroffene desto besser- meine persönliche Anmerkung). Bitte geben Sie mir eine schriftliche Information dazu, wie ich ein solches Verfahren am Sozialgericht anhängig machen kann. Denn auf den Seiten zum LADG gibt es dazu keinerlei Information. Solche Informationen müssen öffentlich zugänglich sein.

Sie meinen, jemand der Sozialhilfe bezieht, dem sei durchaus Ratenzahlung zuzumuten. Sie wissen wiederum nicht, dass Personen mit Seltenen Erkrankungen ihr Existenzminimum im Existenzsicherungsrecht, das ausweislich des BVerfG (Urteil vom 9. 2. 2010 - 1 BvL1/09) individuell berechnet werden muss, die Mehrbedarfe, die erheblich sind, etwa Ernährung, gar nicht erhalten, weil die Verordnungen, wie die Zuweisung der Schwerbehindertengrade ja gar nicht die Seltenen Krankheiten berücksichtigen. Ihnen ist unbekannt, dass Seltene Erkrankungen oft nur Internationale Leitlinien haben, sie müssen sich dieses Versorgung auch wieder wie die Ernährung über 10 - 15 Jahre an den Sozialgerichten einklagen- solange dauern diesen Verfahren und  solange können Sie sich die umfangreichen Behandlungen selber vorfinanzieren. Und Sie haben die Stirn zu behaupten, hier wäre Ratenzahlung zuzumuten. Bedrückend, dass Personen und Institutionen, die sich mit Diskriminierung beschäftigen, offensichtlich ein schwarzes Loch haben, was Seltene Erkrankungen betrifft. Und dies auch haben wollen, denn anders kann ich diese Ignorieren aller vorhandenen und zugänglichen Fachdokumentationen und die Interesselosigkeit nicht deuten.

Meiner Meinung nach hat das Lageso die diskriminierende  Handlung, nämlich die Tatsache, dass mir dort keine Gutachter*in gestellt wurde, die die Erkrankung kannte, also weder die Fachliteratur, noch die Befunde werten konnte, noch wusste, wie diagnostiziert wird und folglich auch nichts zum Versorgungsgrad fachkundig sagen konnte, nicht bestritten. Denn gemäss § 138 ZPO erfolgte hierzu kein Tatsachenvortrag des Gegners und auch sonst keine Substantiierung. Tatsachen werden vom Gericht als „wahr“ angenommen, soweit nicht das Gegenteil durch andere, sichere und möglichst auch substantiiert vorgetragene Tatsachen bewiesen ist, wie hier nicht. Dass dies eine wiederkehrende Diskriminierung ist, die Betroffenen mit Seltenen Krankheiten widerfährt, können Sie in den Studien zu Seltenen Erkrankungen nachlesen, die Ihnen unbekannt sind. Ausweislich § 7 LADG  muss die Behörde dass widerlegen, wenn dies wie vorliegend, wahrscheinlich ist. Das Lageso hat dies  auch nicht gemacht. Meiner Meinung nach ist die Diskriminierende Handlung, also die Tatsachen dazu nicht bestritten, sondern es wird lediglich behauptet, es würde keine Rechtsgutverletzung vorliegen. Aber Sie können sich selbstverständlich auf die Seite der Behörde stellen, auch wenn Sie dazu überhaupt keinen Sachvortrag liefern noch eine fachliche Stellungnahme abgeben können und keine Kenntnisse zur Zivilprozessordnung haben (die aber möglicherweise beim LADG gar nicht gilt, da könnten Sie allerdings Recht haben- nur welche Verfahrensordnung gilt dann?)

Das LADG nennt auch Diskriminierungen wegen sozialen Status. Da sind wir wieder bei der Frage, wie arme Personen ihr Recht überhaupt durchsetzen können. Arme Personen mit Mehrbedarfen jedenfalls können eine solche Klage nicht führen und müssen daher weiter diskriminiert werden. Wie gesagt, der Ethikrat als deutsche und Eurordis als europäische Organisation verweisen auf den mangelhaften Zugang, der mangelhaften Veersorgung, dann das Problem der gesundheitlichen Vulnerabilität und auch der wirtschaftlichen dieser Gruppe.

Auch hätte man sich die Urteile des BVErfG, BSG und Ausführungsvorschriften (der Deutsche Verein macht regelmässig klar, dass nur der Mehrbedarf von bekannten Krankheiten geprüft wird, aber nicht die von Seltenen) im Sozialrecht anschauen können, wo es um Mehrbedarfe und Versorgung von Seltenen Krankheiten geht. Es wäre also sehr wohl möglich gewesen, sich zu informieren und ein Gesetz zu machen, dass nicht Seltene Erkrankungen vom Diskriminierungsverbot de facto exkludiert. Schade, dass auch die Macher*nnen des LADG sich damit nicht auseinandergesetzt haben, so dass witzigerweise in einem Gesetz gegen Diskriminierung, Personen mit Seltene Erkrankungen leider erneut diskriminiert werden, denn diese haben nicht die finanziellen Mittel eine Klage gegen eine stattgefundene Diskriminierung zu führen.

Das Schöne ist, dass Behörden diese genau wissen, dass sie mit den Betroffenen weiter so verfahren können.

Ich finde, die Politik vernutzt hier Betroffene, um sich Vielfalt und Multitude auf die Fahnen zu schreiben. Diese sollen in mühevoller Kleinarbeit die Scherben auflesen, die die Politik selbst verursacht, etwa indem die Diskriminierung von Seltenen Erkrankungen systemisch befördert wird.

Und ich habe den Eindruck, die Ombudsstelle schreibt hier die strukturelle Gewalt fort. Das Gespräch mit Ihnen war traumatisierend! Auch keine Rare Disease Awareness bei der Ombudsstelle kann ich hiermit nun feststellen!

Daher interessiert mich, wie viel finanzielle Kompensation die Ombudsstelle in welchen Bereichen den Betroffenen schon vermittelt hat. Sicherlich monitoren Sie in einer Statistik. Welchen Etat hat Ihre Einrichtung? Welche Wissensvermittlung und Sensibilisierung finden zum Thema Seltene Erkrankungen statt?

Mit freundlichen Grüßen, Birgitta Wehner