Sad, bad, depressed, outlawed- or simply just very tired? Traurig, böse, deprimiert, vogelfrei- oder schlichtergreifend schwer erschöpft?
Politicians, authorities, and the judiciary are perpetrators of systemic violence, covert hostility toward people with disabilities, and class-based justice. My cases show that there is nothing to gloss over here. These are not exceptions, but the rule. Those who oppose are to be punished especially harshly.
Politik, Behörden und Justiz sind Akteure der systemischen Gewalt, verdeckter Behindertenfeindlichkeit und Klassenjustiz. Meine Fälle zeigen: hier gibt es nichts zu beschönigen. Es handelt sich auch nicht um Ausnahmen, sondern um die Regel. Wer sich wehrt, ist besonders zu bestrafen.
It must be said that with a rare complex genetic disorder that is not very noticeable visually, one receives little consideration or negative attention in this society—here, of course, from childhood onwards: at school, from one’s environment.
Dazu muss man sagen, dass mit einer seltenen komplexen genetischen Erkrankung, die optisch wenig auffällt, man in dieser Gesellschaft wenig Rücksicht erfährt oder negativ auffällt- hier natürlich von Kindheit an: in der Schule, von der Umwelt.
As studies describe, both in general and in relation to this particular disease, the diagnostic odyssey and the subsequent struggle for care were not only difficult, but also humiliating personally.
Wie Studien beschreiben, allgemein und zu vorliegender Erkrankung, waren auch die Diagnoseodyssee und auch der sich anschliessende Kampf um Versorgung nicht nur schlecht, sondern auch persönlich demütigend.
The crazy thing about this is that this society—and when I say society, I mean its leaders—claims to be disability-friendly and that poverty is being tackled democratically, socially, and in accordance with the rule of law. In reality, however, the exact opposite is happening, and completely openly at that.
Der irre Witz dabei ist, dass sich diese Gesellschaft- und wenn ich Gesellschaft schreibe, meine ich die Funktionselite; also das diese behaupten, man sei behindertenfreundlich, Armut würde demokratisch, sozial- und rechtsstaatlich abgefangen werden. Dabei findet de facto und das auch alles völlig unverdeckt, genau das Gegenteil statt.
A friend asked, “What kind of people are these?” I ask why the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities was signed; apparently, little more can be achieved here than not being directly seized and killed.
Eine Freundin fragte: „was sind das für Menschen“. Ich frage, warum die UN-Behindertenrechtskonvention unterzeichnet wurde; augenscheinlich kann hier kaum mehr erreicht werden, als dass man nicht direkt ergriffen und zu Tode gebracht wird.
Many (non-disabled) people in politics see themselves as advocates for people with disabilities: national action plans and coordination officers, training centers for the UN CRPD, disability, anti-discrimination, and equality officers, disability committees in parliaments, leading positions in victims’ associations.
Viele (nichtbehinderte) Personen in der Politik sehen sich als StreiterInnen für Behinderte: nationale Aktionspläne und Koordinationsbeauftragte, Fortbildungsstellen zur UN-BRK, Behinderten-, Antidiskriminierungs- und Gleichstellungsbeauftragte, Behindertenausschüsse in den Parlamenten, Vorstände von Opfervereinen.
Nothing changes, but it’s easy to live with the social habitus of the do-gooder. However, anyone who demands rights, whether simple legal rights, constitutional rights, or the UN CRPD, not only makes themselves extremely unpopular, but is also subjected to all kinds of harassment and sanctions and is de facto placed in a legal vacuum, in a special legal zone, without any justification or supposed legal basis being given or created.
Nur ändern tut sich nichts, aber mit dem sozialen Habitus des Gutmenschen lässt auch gut leben. Wer aber Rechte einfordert, einfachgesetzliche, konstitutionelle, die UN-BRK macht sich nicht nur höchst unbeliebt, sondern wird auch mit sämtlichen Schikanen und Sanktionen belegt und de facto in den rechtsfreien Raum, in die Sonderrechtszone verbracht ohne dass hierzu irgendwelche Begründungen oder vermeintliche Rechtsgrundlagen angegeben oder geschaffen werden.
Rather, I have gained the impression (and I have not yet been convinced otherwise) that the UN CRPD was signed because people want to boast about human rights and the rule of law. And they can justifiably believe that disabled people are either too ill, or certainly do not have the financial means or legal knowledge to fight their way through here!
Vielmehr habe ich den Eindruck gewonnen (eines besseren bin ich noch nicht belehrt worden), die UN-BRK ist deswegen unterzeichnet worden, weil man sich der Menschenrechte, des Rechtsstaats gerne berühmen möchte. Und berechtigterweise dem Glauben anhängen darf, dass behinderte Personen entweder gesundheitlich zu angeschlagen, schon gar nicht über die finanziellen Mittel noch die rechtlichen Kenntnisse besitzen sich hier durchzuschlagen!
In Ruth Rendell’s “Simisola” (Inspector Wexford, crime novel on the subject of racism), a black° woman explains that she prefers those who would call her a niger to her face (“who calls me a niger”); Yes, I also prefer those who say it out loud. “People prefer to see disabled people as smoke rising from the chimney, because then you know where you stand! With so-called ”socially disadvantaged” people, it has long been clear that people would prefer to see them in labor camps. Many adjustments are being made to implement this.
In Ruth Rendells „Simisola“ (Inspector Wexford, Krimi zum Thema Rassismus) erklärt eine schwarze° Frau, sie habe denjenigen am liebsten, der ihr ins Gesicht sagen würde, dass sie ein Neger sei („who calls me a niger“); ja- ich ziehe auch diejenigen vor, die es aussprechen „Behinderte sieht man am liebsten als Rauch durch den Schornstein aufsteigen „denn dann weiß man, woran man ist! Bei sog. „Sozial Schwachen“ ist ja schon lange klar, dass man sie am liebsten im Arbeitslager sähe. An der Umsetzung wird ja auch über viele Stellschrauben gearbeitet.
I am well aware that there are disabled people who are better off here because they can work, have a workplace that is accessible to disabled people, are wealthy, or fit into a care scheme. These people also have a voice in the narrow corridor of opinion on disability. In addition, the topics of mobility, inclusive schooling, and the workshop construct may also be addressed. Everything else should be ignored! Besides, we don’t even know whether the statements made by disabled people are highly dubious.
Mir ist durchaus klar, dass es durchaus behinderte Personen gibt, denen es hier wohlergeht, weil sie arbeiten können, einen behindertengerechten Arbeitsplatz haben, wohlhabend sind oder in ein Versorgungsschema passen. Diese kommen ja auch in dem schmalen Meinungskorridor zu Behinderung zu Wort. Daneben darf auch noch das Thema Mobilität, inklusive Schule und auch das Werkstättenkonstrukt angesprochen werden. Alles andere ist aber auszublenden! Außerdem weiß man ja gar nicht, ob die Aussagen der behinderten Person nicht doch höchst zweifelhaft sind.
I think there need to be more discussion about systemic violence, and perpetrators and victims need to be made visible. The multiple problems and vulnerability of people with rare diseases need to be recognized and addressed with appropriate measures.
Ich denke, es müsste mehr über die systemische Gewalt gesprochen werden, über die TäterInnen und die Opfer müssten sichtbar werden. Die multiple Problemlage, Vulnerabilität von Personen mit Seltenen Erkrankungen bekannt und mit Massnahmen angegangen werden.
Unfortunately, those affected find themselves in a situation of constant underfunding, alternating with non-payment of the already insufficient minimum subsistence level in cases of serious underlying illness, which is clearly bad—but that is probably the whole point of the exercise. Added to this is the constant struggle for rights, which are usually denied in the most despicable manner.
Leider ergeht es sich in ständiger Unterdeckung, wechselweise auch gar Nichtzahlung des ohnehin schon unzureichenden Existenzminimums bei schwerer Grunderkrankung deutlich schlecht- was aber wohl Zweck der Übung ist. Hinzu kommt ja auch der ständige Kampf um Rechte, die permanent und in niederträchtigster Weise meist verweigert werden.
Of course, I didn’t starve to death and I didn’t lose my apartment either—because the €425 pension plus social assistance kept coming in, and I was able to pay the rent, because seriously ill people can’t survive on the streets from the outset. I had also saved money for trips to see specialists, which were scheduled for 2026. But by the end of November, I was already starving. Then, due to the total non-payment of approximately €600 in 2025, it was once again impossible to afford the medication I had to pay for myself. This is exacerbated by the high expenses incurred in trying to get out of welfare. Added to this is the enormous stress of not having a secure livelihood, and also the high burden of trying to enforce my rights despite being denied access to the courts. The result is a significantly deteriorated state of health.
Natürlich bin ich nicht verhungert und habe auch mein Wohnung nicht verloren- denn die knapp 425€ Rente zu der die Sozialhilfe kommt, floss ja und ich habe die Miete errichtet, denn auf der Strasse können Schwerkranke von Anfang an nicht überleben. Sodann hatte ich Geld für die Reise zu FachärztInnen gespart, die in 2026 stattfinden sollte. Aber schon Ende November war Hungern angesagt. Sodann war wegen der gesamten Nichtzahlung von wieder ca. 600€ in 2025 es wieder nicht möglich, die selbst zu zahlende Medikation zu leisten. Dies wird verstärkt durch die hohen Ausgaben im Versuch sich aus der Sozialhilfe herauszuerben. Dazu tritt der enorme Stress, wenn die Existenz nicht gesichert ist; und auch durch die hohe Belastung vor verschlossenem Rechtszugang trotzdem die Durchsetzung der Rechte zu versuchen. Die Folge ein deutlich verschlechterter Gesundheitszustand.
By summer 2025 at the latest, chronic exhaustion and severe fatigue had increased significantly—treatment of fatigue with L-carnitine, based on French guidelines (there are no national guidelines), was rejected in the first instance by the social court. This repeatedly resulted in brain fog (described as follows in chronic fatigue syndrome: “Typical cognitive impairments in ME/CFS include slowed information processing, significant word-finding and speech difficulties, impaired short-term memory, and limited ability to concentrate… Brain fog is usually exacerbated by cognitive effort (e.g., holding conversations or concentrated reading) and orthostatic stress (sitting or standing upright).”
Spätestens ab Sommer 25 haben sich die chronische Erschöpfung und schwere Fatigue erheblich verstärkt- die Behandlung nach französischen Leitlinien, nationale gibt es nicht, der Fatigue mit L-Carnitin wurde in der ersten sozialgerichtlichen Instanz abgelehnt. Dies resultierte wiederkehrend auch in brainfog (beim chronic Fatigue Syndrom wie folgt beschrieben „Typisch für die kognitiven Einschränkungen bei ME/CFS sind eine verlangsamte Informationsverarbeitung, erhebliche Wortfindungs- und Sprachstörungen, ein gestörtes Kurzzeitgedächtnis sowie eine eingeschränkte Konzentrationsfähigkeit….. Brain Fog verstärkt sich in der Regel durch kognitive Anstrengung (z. B. Gespräche führen oder konzentriertes Lesen) sowie orthostatische Belastung (aufrechtes Sitzen oder Stehen)”..
Back in 2023, my family doctor had already pointed out that I can only work for two hours a day and had also issued a medical certificate explaining that the constant shortfall in funding from the Pankow social welfare office is harmful to my health. I had also sworn an affidavit stating that I have high costs due to inheritance proceedings that are not covered by the minimum subsistence level.
Schon 2023 hatte mein Hausarzt darauf verwiesen, dass ich nur 2 h am Tag etwas machen kann und auch ein Attest erstellt, das erklärt, dass die ständige Unterdeckung des Sozialamts Pankow gesundheitsschädlich ist. Ich hatte zudem eidesstattlich versichert, dass ich wegen der erbrechtlichen Pkh Verfahren hohe Kostenn habe, die nicht im Existenzminimum eingestellt sind.
Nevertheless, the Pankow Social Welfare Office suspended benefits from November 2025 (for the third time since I am on welfare began in September 2021); it was not until December 18, 2025, that a payment was obtained with the help of a lawyer in summary proceedings, but the next form of harassment was immediately implemented by cutting heating costs.
Nichtsdestotrotz stellte das Sozialamt Pankow die Leistungen ab November 2025 (zum dritten Mal seit Beginn des Bezugs im September 2021); erst am 18.12.25 konnte mit Hilfe einer Anwältin im Eilverfahren eine Zahlung erreicht werden, allerdings wurde gleich die nächste Schikane realisiert, indem die Heizkosten gestrichen wurden.
At the end of 2025 and beginning of 2026, his health had deteriorated significantly:
Numbness/paralysis first in the right eye and ear, later alternating with the left, pressure in the left eye, progressive numbness on the left side, numbness in half of the face, sometimes alternating between the right eye and ear, pressure at the top of the head, frontal headaches, constantly dropping things. Periodic difficulty with orientation. Vertigo has increased significantly since the fall.
Ende 2025 Anfang 2026war der Gesundheitszustand deutlich verschlechtert:
Taubheits/ Lähmungsgefühle zuerst im Auge und Ohr recht, später dann auch im Wechsel mit links, im Auge li, Druck im Ohr, Taubheitsgefühle li fortschreitend, Taubheitsgefühle in der Gesichtshälfte, manchmal wechselnd auf Auge u Ohr re, Druck von Kopf oben, Frontal Kopfschmerzen, Dinge werden jetzt ständig fallengelassen. Schwierigkeiten Orientierung phasenweise. Schon seit Herbst hat der Drehschwindel erheblich zugenommen.
As a result, on January 7, 2026, an ophthalmologist performed a visual field test on the left eye and found more defects in the center of the nose toward the inside. On January 28, no measurement was possible at the UK Bonn Eye Clinic because the eye could not focus. The ENT examination revealed nothing.
In der Folge ergab sich am 07.01.26. Augenarzt, Gesichtsfeldmessung li, mehr Ausfälle Mitte von Nase nach Innen. Am 28.01. keine Messung UK Bonn Augenklinik mögl., weil das Auge nicht fokussiert. Beim HNO ergab sich nichts.
Since the episodic headaches associated with the underlying condition manifested as frontal headaches at the end of January and there is no neurologist available for outpatient treatment, the patient visited the Charité’s neurological emergency department on February 4 due to the underlying conditions of Ehlers-Danlos syndrome, microangiopathy, and most recently, advanced visual field loss.
Da die bei der Grunderkrankung anfallsweisen Kopfschmerzen sich Ende Januar zu Frontalkopfschmerzen manifestierten und es keinen ambulant behandelnden Neurologen gibt, wurde wegen der vorliegenden Grunderkrankungen Ehlers-Danlos-Syndrom, Mikroangiopathie, zuletzt weiter fortgeschrittenen Gesichtsfeldausfalls am 04.02. die neurologische Notfallambulanz der Charité aufgesucht.
The symptoms persist. It is imperative to find a neurologist in private practice and also to attempt to make progress in clarifying intracranial comorbidities.
Die Symptome bestehen fort. Es muss sich dringend ein niedergelassener Neurologe gesucht werden und außerdem versucht werden in Sachen Abklärung interkranieller Komorbiditäten weiterzukommen.
It should also be noted that no reprisals may be taken against individuals for their contribution to the implementation of the UN CRPD (Auf dem Weg zu inklusiver Gleichheit, 10 Jahre UN BRAK, Uldry/Degener, 2018, p. 38) – just in case anyone gets the idea to take issue with my situation. However, given the course of events so far, this is a superfluous remark! After all, it does not prevent people from not complying with it – especially not in the Federal Republic of Germany.
Es wird noch darauf verweisen, dass keine Repressalien gegenüber Personen aufgrund ihres Beitrags zur Durchsetzung der UN-BRK stattzufinden haben (Auf dem Weg zu inklusiver Gleichheit, 10 Jahre UN BRAK, Uldry/Degener, 2018, S. 38)- nur falls jemand auf die Idee kommt, sich an der Betrachtung meiner Situation zu stossen. Beim bisherigen Verlauf der Dinge allerdings eine überflüssige Bemerkung! Denn es hält ja doch nicht davon ab, sich nicht daran zu halten- schon gar nicht in der BRD.
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I grew up in the very last aftermath of the “Black is beautiful” movement that had blown over to Germany. My mother, with her Afro look, gave me a black Barbie doll—today that might be considered cultural appropriation, but I was very happy about the beautiful doll!
Ich bin noch in den allerletzten nach Deutschland gewehten Nachwehen der Bewegung „Black is beautiful“ aufgewachsen, meine Mutter im Afrolook schenkte mir eine schwarze Barbie- wäre heute vielleicht kulturelle Aneignung; ich habe mich sehr über die schöne Puppe gefreut!
Last update: February 2026
