In Germany disabled persons have a high poverty risk

Poverty is spreading rapidly among disabled people. From the year 2000 till 2018 the poverty quote did grow from 12,1 percent to 19,6 percent.

There is a steady rise of inequality. Every fifth person with a disability is poor. In the younger generation (age under fifty) the poverty rate is even higher, every forth person is affected.
download the 2021 report
https://www.der-paritaetische.de/alle-meldungen/paritaetischer-teilhabebericht-behinderung-ist-immer-groesseres-armutsrisiko/

deutsch unter https://sickfluencer.de/behinderte-oft-arm/

Economic burden of Rare Diseases not recognized

As many international studies and also the german Ethikrat put it: having a rare disease means facing multiple problems resulting in total exclusion from constitutional rights.

1. the subsistence level is not covered;
2. many health costs have to be paid privately;
3. in addition transportation and travel costs to see specialized doctors;
4. and there are other costs, like home modifications, extra nursing costs.

The government is well aware, that disability costs, so if a disabled person has an income, since 1975 she or he can lower their taxes around 200€ monthly or even more when individually proven. Until 1997 additional money was paid on top of the minimum of existence in the cases of disability, age and reduced earnings capacity pension. Now only for walking impediment additional money is paid. For some illnesses extra money is paid for nutrition. But rare diseases d o not figure here, although they often need specific nutrition, which means a minimum 10 year fight before court for every extra need- but he costs have to paid now.

Unfortunately this situation is not known at the national Institut für Menschenrechte. Pretty bad for a country with such a history of extinction of the disabled as Germany has.

Reports
https://germany-disabled-poor-outlawed.de/rare-disease/

VORLIEGEND WURDE BESONDERE KOSTEN DURCH ATTESTE, GUTACHTEN, FACHLITERATUR, BEFUNDE BESTÄTIGT:
Diese werden nicht durch das Existenzminimum und die Krankenversicherung abgedeckt.
Z.B.
spezielle Diät (wurde nur bei Volkskrankheiten durch den Deutschen Verein untersucht, Empfehlungen des Deutschen Vereins zur Gewährung des Mehrbedarfs bei kostenaufwändiger Ernährung gemäß § 30 Abs. 5 SGB XII. Die Empfehlungen (DV 12/20) wurden am 16. September 2020 vom Präsidium des Deutschen Vereins verabschiedet und am 10. November 2023 durch die Geschäftsstelle des Deutschen Vereins redaktionell geändert, https://www.deutscher-verein.de/empfehlungen-stellungnahmen/detail/empfehlungen-des-deutschen-vereins-zur-gewaehrung-des-mehrbedarfs-bei-kostenaufwaendiger-ernaehrung-gemaess-30-abs-5-sgb-xii/);
Nahrungsergänzungsmittel sind sinnvoll, weil Nährstoffe in Nahrung nicht ausreichend verstoffwechselt werden;
elektrische Haushaltshilfen und Strom;
besonderer Wärmebedarf;
besondere Kleidung.

Daneben fallen Reisekosten und Kosten für Begleitung an- da sich nur wenige ÄrztInnen mit der Erkrankung und ihren Komorbiditäten auskennen.

Die Krankenversicherung übernimmt nicht, wenn nur internationale aber keine nationalen Leitlinien vorliegen, sodann gibt es noch Dinge, die in der wissenschaftlichen Diskussion sind, aber trotzdem angegangen werden müssen oder Dinge die die KV generell nicht übernimmt, gerade wenn es Problem des Immunsystems sind- bei dieser genetischen Erkrankung und Komorbiditäten muss das Immunsystem ständig stabilisiert werden.