Healthcare does not provide diagnostics and treatments which are needed. Many costs have to paid on ones own expenses, which is a problem when one can not work. Das Gesundheitswesen bietet nicht die erforderlichen Diagnosen und Behandlungen an. Viele Kosten müssen aus eigener Tasche bezahlt werden, was ein Problem darstellt, wenn man nicht arbeiten kann.
Last update: January 2026
above Problem/ vorbenanntes Problem
Line of argumentation, background/ Argumentation, Hintergrund
Aim, solution/ Ziele, Lösungen
Violation of rights/ Rechtsverletzungen
Procedure/ Vorgang
Case details/ Falldetails
Though health risks are severe, the german health system provides according national guidelines, but for rare diseases there are often only international ones. Secondly for these complex diseases which need complex treatment there are no doctors who can cover several disciplines. One has to read the medical papers oneself, hoping to find a doctor for the prescription und make own tryouts. Even if there is quite a research ongoing, it is out of reach, which leads to the situation e.g. that even if there are treatments for the known health risks which are progressing, one can not try the diagnostic methods in the scientific papers. As the health system did and does undergo heavy cuts, one has to pay a lot oneself- which is worse because rare genetic diseases bring many comorbidities. The problem had was recently described with Prader-Willi Syndrome, also a rare disease, where children develop insane Hunger. There is a medication, but it is out of reach. (Leben mit Prader-Willi-Syndrom: Mein Sohn und sein Hungermonster, Viola Gao, 27. Januar 2026, https://www.zeit.de/zeit-magazin/leben/2026-01/leben-prader-willi-syndrom-kinder-eltern-medikament).
Obwohl die Gesundheitsrisiken schwerwiegend sind, orientiert sich das deutsche Gesundheitssystem an nationalen Richtlinien, während es für seltene Krankheiten oft nur internationale Richtlinien gibt. Zweitens gibt es für diese komplexen Krankheiten, die eine komplexe Behandlung erfordern, keine Ärzte, die mehrere Fachgebiete abdecken können. Man muss selbst medizinische Fachartikel lesen, in der Hoffnung, einen Arzt für die Verschreibung zu finden, und eigene Versuche unternehmen. Auch wenn derzeit umfangreiche Forschungsarbeiten durchgeführt werden, sind diese unerreichbar, was dazu führt, dass beispielsweise selbst wenn es Behandlungsmethoden für bekannte Gesundheitsrisiken gibt, die auch fortschreiten, man die in wissenschaftlichen Arbeiten beschriebenen Diagnosemethoden nicht ausprobieren kann. Da das Gesundheitssystem starken Kürzungen unterworfen war und ist, muss man viel selbst bezahlen – was umso schlimmer ist, als seltene genetische Krankheiten viele Begleiterkrankungen mit sich bringen. Dieses Problem wurde kürzlich auch, am Beispiel der ebenfalls Seltenen Erkrankungen, dem Prader-Willi Syndrom beschrieben, wo Kinder einen unstillbaren Hunger entwickeln. Es gibt ein Medikament, auf das man aber gar nicht zugreifen kann ( Leben mit Prader-Willi-Syndrom: Mein Sohn und sein Hungermonster, Viola Gao, 27. Januar 2026, https://www.zeit.de/zeit-magazin/leben/2026-01/leben-prader-willi-syndrom-kinder-eltern-medikament)
Verletze Rechte /Violated Rights UN-BRK
Art. 25
Die Vertragsstaaten anerkennen das Recht von Menschen mit Behinderungen auf das erreichbare Höchstmaß an Gesundheit ohne Diskriminierung aufgrund von Behinderung. Die Vertragsstaaten treffen alle geeigneten Maßnahmen, um zu gewährleisten, dass Menschen mit Behinderungen Zugang zu geschlechtsspezifischen Gesundheitsdiensten, einschließlich gesundheitlicher Rehabilitation, haben. Insbesondere
Art. 26
Menschen mit Behinderungen haben das Recht, das erreichbare Höchstmass an Gesundheit ohne Diskriminierung aufgrund von Behinderung zu genießen. Die Versorgung muss einen akzeptablen Standard aufweisen.
States Parties recognize that persons with disabilities have the right to the enjoyment of the highest attainable standard of health without discrimination on the basis of disability. States Parties shall take all appropriate measures to ensure access for persons with disabilities to health services that are gender-sensitive, including health related rehabilitation. In particular, States Parties shall:
Example 1/ Beispiel 1
Prescreptions according international guidelines are not covered
Verschreibungen gemäß internationalen Richtlinien werden nicht übernommen
Example 2/ Beispiel 2
Special diet and dietary supplements are needed
Spezielle Diät und Nahrungsergänzungsmittel werden benötigt
Example 3/ Beispiel 3
One has to search and travel to doctors who are willing to treat some areas of these complex diseases. One has to do research on ones own and make own tryouts. One has to look for diagnostic ways. Travel costs OTC medication has to be paid by oneself.
Man muss Ärzte suchen und aufsuchen, die bereit sind, bestimmte Bereiche dieser komplexen Krankheiten zu behandeln. Man muss selbst recherchieren und eigene Versuche unternehmen. Man muss nach Diagnosemöglichkeiten suchen. Die Reisekosten und rezeptfreie Medikamente muss man selbst bezahlen.
Example 4/ Beispiel 4
Visual aids are not covered for those with severe vision problems
Bei Menschen mit schweren Sehfehlern sind die Sehhilfen nicht abgedeckt
beiExample 1/ Beispiel 1
prescreptions according international guidelines are not covered
Verschreibungen gemäß internationalen Richtlinien werden nicht übernommen
The rare disease in question there are 2 main international medical societies, in North America and in France. France has a social security system too and with the symptom of severe ongoing fatigue L-Carnitin is prescribed. As there are no national guidelines and I was diagnosed in France to the lack of qualified doctors in Germany, I applied at the health insurance for that treatment. After the rejection procedure, a court case was opened, also in 2021. After a change of judges, the new one had another opinion argueing that L-Carnitin can be bought without prescription (over 750€ p.a.) and that there was no lack of Carnitin diagnosed. As usual this judge was no qualified for rare diseases- because L Carnitin is given with EDS when there is a chronic severe fatigue- it has nothing to do with a lack of L Carnitin but with the genetic condition. To understand his argumentation on health law it would be necessary to check the cited legal paragraphs which at the moment is not possible because of ongoing bad health and multipe problems. It is now in appeal. But the court denies the laywer, because before given a lawyer one has to write an argumentation why appeal is necessary. Either on writes the appeal oneself or a lawyer has to be paid. At the moment I am to weak to write an appeal (no L Carnitin against fatigue given) and I asked the court to give me a lawyer to write the appeal now as I am on social welfare an can not pay a lawyer. But since 6 month no answer!
Für die betreffende seltene Krankheit gibt es zwei große internationale medizinische Gesellschaften, eine in Nordamerika und eine in Frankreich. Auch Frankreich hat ein Sozialversicherungssystem, und bei Symptomen schwerer anhaltender Müdigkeit wird L-Carnitin verschrieben.Da es keine nationalen Richtlinien gibt und ich in Frankreich diagnostiziert wurde, weil es in Deutschland an qualifizierten Ärzten mangelt, habe ich bei der Krankenkasse einen Antrag auf diese Behandlung gestellt. Nach der Ablehnung wurde ein Gerichtsverfahren eingeleitet, ebenfalls im Jahr 2021. Nach einem Richterwechsel vertrat der neue Richter eine andere Meinung und argumentierte, dass L-Carnitin ohne Rezept gekauft werden kann (über 750 € pro Jahr) und dass kein Carnitinmangel diagnostiziert worden sei.Wie üblich war dieser Richter nicht für seltene Krankheiten qualifiziert – denn L-Carnitin wird bei EDS verschrieben, wenn chronische schwere Müdigkeit auftritt – das hat nichts mit einem Mangel an L-Carnitin zu tun, sondern mit der genetischen Erkrankung. Um seine Argumentation in Bezug auf das SGB V zu verstehen, muss die rechtswissenschaftliche Bibliothek konsultiert werden, was im Moment wegen des schlechten Gesundheitszustands und der multiplen Problemlage nicht möglich ist. Der Fall ist nun in Berufung. Das Gericht lehnt jedoch den Antrag auf einen Anwalt ab, da man vor der Zuweisung eines Anwalts eine Begründung schreiben muss, warum eine Berufung notwendig ist. Entweder schreibt man die Berufung selbst oder man muss einen Anwalt bezahlen. Momentan bin ich zu schwach, um eine Berufungsbegründung zu schreiben (kein L-Carnitin gegen Müdigkeit verabreicht), und ich habe das Gericht gebeten, mir einen Anwalt zu geben, der die Berufung schreibt, da ich Sozialhilfe beziehe und keinen Anwalt bezahlen kann. Aber seit 6 Monaten keine Antwort!
beiExample 2/ Beispiel 2
One has to search and travel to doctors who are willing to treat some areas of these complex diseases. One has to do research on ones own and make own tryouts. One has to look for diagnostic ways. Travel costs OTC medication has to be paid by oneself.
Man muss Ärzte suchen und aufsuchen, die bereit sind, bestimmte Bereiche dieser komplexen Krankheiten zu behandeln. Man muss selbst recherchieren und eigene Versuche unternehmen. Man muss nach Diagnosemöglichkeiten suchen. Die Reisekosten und rezeptfreie Medikamente muss man selbst bezahlen.
This situation is decribed in the reports on rare diseases (https://germany-disabled-poor-outlawed.de/rare-disease/).
Diese Situation wird in Studien beschrieben (https://germany-disabled-poor-outlawed.de/rare-disease/).
I do travel once per year to the University hospitals of Aachen and Bonn. The first can validate the care needed with this rare disease, though it is a qualified institution, the care office does not recognize and let doctors which do not know the disease give negative statements. So another court case over years has to be lead for adaequate care (see https://germany-disabled-poor-outlawed.de/care-berlin-denies-rare-disease-and-calls-false-expertise/)!
Ich reise einmal pro Jahr zu den Universitätskliniken in Aachen und Bonn. Die erste kann die für diese seltene Krankheit erforderliche Behandlung bestätigen, obwohl es sich um eine qualifizierte Einrichtung handelt, erkennt die Pflegebehörde dies nicht an und lässt Ärzte, die die Krankheit nicht kennen, negative Gutachten erstellen. Daher muss ein weiterer langjähriger Rechtsstreit geführt werden, um eine angemessene Behandlung zu erhalten (unter https://germany-disabled-poor-outlawed.de/care-berlin-denies-rare-disease-and-calls-false-expertise/)!
As there is a slow progression of loss of the visual field. A glaucoma is a severe disease and within EDS several severe eye diseases can occur, it is essential to look for the driving mechanisms behind. Glaucoma is a multifactorial disorder. And this ophtalmologist has issued papers on glaucoma and small vessel disease. In the MRI of the brain I show the typical lacunar lesions for SVD (Mikroangiopathie).
Da es zu einem langsamen Fortschreiten des Gesichtsfeldausfalls kommt. Ein Glaukom ist eine schwere Erkrankung, und im Rahmen des EDS können mehrere schwere Augenerkrankungen auftreten, weshalb es unerlässlich ist, nach den zugrunde liegenden Mechanismen zu suchen. Das Glaukom ist eine multifaktorielle Erkrankung. Und dieser Augenarzt hat Arbeiten zum Glaukom und zur Kleingefäßerkrankung veröffentlicht. Im MRT des Gehirns zeige ich die typischen lakunären Läsionen für SVD (Mikroangiopathie).
But there are other factors. As many EDSers I have big problems with the immune system. There is MCAS and MCAS leads among other problems to a very difficult to treat blood pressure. High, low blood and significantly changing blood pressure is also among the risk factors of glaucoma. I have not found a doctor for treating MCAS, but I decided to follow the French guidelines: antihistamines, vitamin C and PEA- all self paid. I have to find out if the blood pressure medication functions better than.
Aber es gibt noch andere Faktoren. Wie viele EDS-Patienten habe ich große Probleme mit dem Immunsystem. Es gibt MCAS, und MCAS führt unter anderem zu einem sehr schwer zu behandelnden Blutdruck. Hoher, niedriger Blutdruck und stark schwankender Blutdruck gehören ebenfalls zu den Risikofaktoren für Glaukom. Ich habe noch keinen Arzt gefunden, der MCAS behandelt, aber ich habe mich entschlossen, die französischen Richtlinien zu befolgen: Antihistaminika, Vitamin C und PEA – alles auf eigene Kosten. Ich muss herausfinden, ob die Blutdruckmedikamente besser wirken als bisher.
Some aspects of EDS are described as Pseudo Raynaud Syndrome, because of the circulatory disorders I found a doctor who described off label use Trental (which usually is prescribed for PAD (pAVK).
Einige Aspekte des EDS werden als Pseudo-Raynaud-Syndrom bezeichnet, aufgrund der Durchblutungsstörungen. Ich habe einen Arzt gefunden, der mir Trental (das normalerweise bei PAD (pAVK) verschrieben wird) außerhalb der zugelassenen Indikation verschrieben hat.
On the third possible factor I am sill working on. The instable connective tissue also leads to cerebrospinal fluid disorders. The problem with EDS is always how too measure, because the driving factor is genetic. So I applied at the insurance for an Upright MRI, which still is on in court. Currently I try to get an Flow MRI. I have a strong interest to clarify this, because for either low or high brain pressure there are several treatments.
Am dritten möglichen Faktor arbeite ich noch. Das instabile Bindegewebe führt auch zu Störungen der Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit. Das Problem bei EDS ist immer, wie man das misst, da der entscheidende Faktor genetisch bedingt ist. Deshalb habe ich bei der Versicherung einen Antrag auf eine aufrechte MRT gestellt, über den noch vor Gericht verhandelt wird. Derzeit versuche ich, eine Flow-MRT zu bekommen. Ich habe großes Interesse daran, dies zu klären, da es sowohl für niedrigen als auch für hohen Hirndruck verschiedene Behandlungsmöglichkeiten gibt.
Gallbladder- kidney-liver circle
It is also the case that organs generally function less. Therefore UDCA (UDCS) was prescribed. There is a connection with Arteriosclerosis/ Atherosclerosis. With a lot of effort I did get all patient files from my late father. It was very good, to see that untreated, also Atherosklerose developed quite heavy in the brain and affects the blood circulation there. I am thankful to all doctors and institutions who gave me access to his patient files. Only the University Hospital of Heidelberg and the judges than denied access without taking the argumentation that research on rare diseases is also rare and that family files contain important information in consideration- which of course is very discriminating (https://germany-disabled-poor-outlawed.de/health-university-hospital-heidelberg-documentation-of-deceased-kin-not-given/).
Gallenblase-Niere-Leber-Kreislauf
Es ist auch so, dass die Organe im Allgemeinen weniger funktionieren. Deshalb wurde UDCA (UDCS) verschrieben. Es besteht ein Zusammenhang mit Arteriosklerose/Atherosklerose. Mit viel Mühe habe ich alle Patientenakten meines verstorbenen Vaters bekommen. Es war sehr gut zu sehen, dass sich unbehandelt auch eine ziemlich schwere Atherosklerose im Gehirn entwickelt hat, die dort die Durchblutung beeinträchtigt. Ich bin allen Ärzten und Einrichtungen dankbar, die mir Zugang zu seinen Patientenakten gewährt haben. Nur die Universitätsklinik Heidelberg und die Richter verweigerten mir den Zugang, ohne die Argumentation zu berücksichtigen, dass die Forschung zu seltenen Krankheiten ebenfalls selten ist und dass Familienakten wichtige Informationen enthalten – was natürlich sehr diskriminierend ist (https://germany-disabled-poor-outlawed.de/health-university-hospital-heidelberg-documentation-of-deceased-kin-not-given/).
I do like to mention too, that I have because of severe muscle weakness, also breathing problems. I think breathing, muscle exercises (also for the eye) are very helpful. Anyhow I use aditional oxygen twice per day and I have physiotherapy regularly which proved also to be very good tand also brought back the balance of the neuraxis. These therapies are still covered by the insurance.
Ich möchte auch erwähnen, dass ich aufgrund meiner starken Muskelschwäche auch Atemprobleme habe. Ich finde, dass Atemübungen und Muskelübungen (auch für die Augen) sehr hilfreich sind. Jedenfalls benutze ich zweimal täglich zusätzlichen Sauerstoff und gehe regelmäßig zur Physiotherapie, was sich ebenfalls als sehr gut erwiesen hat und auch das Gleichgewicht der Nervenachse wiederhergestellt hat. Diese Therapien werden noch von der Versicherung übernommen.
Of course the classic glaucoma eye drops where prescribed. They do not go along well. Medication can cause quite some troubles with EDS. So generally I do take a half or a third and also before bedtime to minimize side effects. And the studies on patients with NTG (NDG) show the progressive visual field loss despite the use of eye drops. So I think it is important to work on the other factors too.
Natürlich wurden mir die klassischen Glaukom-Augentropfen verschrieben. Die vertrage ich nicht gut. Medikamente können bei EDS erhebliche Probleme verursachen. Deshalb nehme ich in der Regel nur die Hälfte oder ein Drittel der Dosis und auch vor dem Schlafengehen, um die Nebenwirkungen zu minimieren. Und die Studien an Patienten mit NTG (NDG) zeigen einen fortschreitenden Gesichtsfeldverlust trotz der Verwendung von Augentropfen. Daher halte ich es für wichtig, auch an den anderen Faktoren zu arbeiten.
beispExample 3/ Beispiel 3
Special diet and dietary supplements are needed
Spezielle Diät und Nahrungsergänzungsmittel werden benötigt
Digestion does not function well with EDS, and I also have some pollen and food allergies. In addition, I suffer from malabsorption of nutrients. Therefore, I take vitamin D, magnesium, and sometimes B vitamins as supplements. For my eyes, I take high-dose OPC, which my ophthalmologist recommended, as well as eye drops for dryness
spezielle Ernährung und Nahrungsergänzungsmittel
Die Verdauung funktioniert bei EDS nicht gut, und ich habe auch einige Pollen- und Nahrungsmittelallergien. Außerdem leide ich unter einer Malabsorption von Nährstoffen. Deshalb nehme ich Vitamin D, Magnesium und manchmal auch B-Vitamine als Nahrungsergänzung ein. Für die Augen nehme ich hochdosiertes OPC, das mir der Augenarzt empfohlen hat, sowie Augentropfen gegen Trockenheit.
As been put by the studies, rare diseasers have many expenses and thus the minimum of existence which is measured upon normal life costs, is not met in this case (see https://germany-disabled-poor-outlawed.de/poverty/).
Wie Studien gezeigt haben, verursachen seltene Krankheiten hohe Kosten, sodass das Existenzminimum, das auf Kosten eines normalen Leben berechnet wird, in diesem Fall nicht erreicht wird (unter https://germany-disabled-poor-outlawed.de/poverty/).
beisp4Example 4 / Beispiel 4:
Vsual aids are not covered for those with severe vision problems
Bei Menschen mit schweren Sehfehlern sind die Sehhilfen nicht abgedeckt
After nearly 5 years we reached a settlemnt that the health insurance will pay according new payment rules (because they get seldom updated, one will be left with old rates which do not match actual costs) and that the question of the glasses frame will be brought up in the court cases against the welfare office.
Nach fast 5 Jahren haben wir einen Vergleich erreicht, dass die Krankenkasse nach den neuen Zahlungsregeln zahlt (da diese selten aktualisiert werden, bleibt man oft auf alten Tarifen sitzen, die nicht den tatsächlichen Kosten entsprechen) und dass die Frage der Brillenfassung in den Gerichtsverfahren gegen das Sozialamt zur Sprache gebracht wird.
Conclusion: those with severe diseases and thus severe vision problems have to fight in two court cases. After 5 years one is still ongoing.
Fazit: Menschen mit schweren Erkrankungen und damit schweren Sehstörungen müssen in zwei Gerichtsverfahren kämpfen. Nach fünf Jahren ist eines davon noch immer nicht abgeschlossen.
background
In 2004 insurance did not cover visual aids anymore. In 2004 wurden Sehhilfen aus den gesetzlichen Krankenkassenleistungen ausgegliedert.
To reduce the poverty line and thus reduce the cost for social welfare , pension and increase tax revenue, they were also left out in the minimum of existence. Reforms since then lead the absurd result, that visual aids in livelihood security are only completely paid in the case of minor eye problems, leaving people with severe sickness out.
Um die Armutsgrenze herunter zu setzen und so die Kosten für Soziales, Renten zu sparen und gleichzeitig das Steueraufkommen zu erhöhen, wurden die Kosten für Sehhilfen im Existenzminimum nicht berechnet. Reformen seitdem führten zu dem absurden Ergebnis, dass Sehhilfen im Existenzminimum nur bei geringen Sehfehlern komplett übernommen werden (nach Prüfung des Bedarfs), aber die bei schweren Sehfehlern nur teilweise (durch die Krankenkasse).
| ENGLISH | DEUTSCH | PROOF |
| Under minister of health Ulla Schmidt (SPD), since 2004 insurance does not cover visual aids anymore. | Mit der „Gesundheitsreform“ unter Ulla Schmidt (SPD)von 2004 wurden Sehhilfen aus der Krankenkassenleistung ausgegliedert (GKV Modernisierungsgesetz von 2004 https://www.aok-bv.de/hintergrund/gesetze/index_15072.html). | |
| In 2010 with Ursula von der Leyen (CDU) as minister for work and social matters visual aids were cut our from the minimum of existence to reduce the costs for welfare. | Als Ursula von der Leyen (CDU) Bundesarbeitsministerin war, hatte sie bei der Festsetzung der SGB II-Regelbedarfe Brillen aus den Regelsätzen gestrichen (https://www.gegen-hartz.de/news/buergergeld-brille-vom-jobcenter-so-hat-funktioniert). Zuvor hatte das BVerfG die intransparente Berechnung der Regelsätze bemängelt (Urteil des Ersten Senats vom 9. Februar 2010, 1 BvL 1/09, 1 BvL 3/09, 1 BvL 4/09). Eine transparentere Berechnung hätte höhere Regelsätze zur Folge gehabt, so dass übliche Güter herausgestrichen werden mussten, um den Regelsatz niedrig zu halten (z.B. auch Regenschirme, Kameras, Weihnachtsbäume, Geburtstagsgeschenke und vieles mehr). Außerdem wurden die Ansparpauschalen für langlebige Güter unrealistisch niedrig gehalten. | |
| In 2014 the Federal Constitutional Court ordered the ministry to insert the right for a contribution for visual aids and household machines. | Das Bundesverfassungsgericht hat 2014 festgestellt, dass Weisse Ware und Sehhilfen zum Existenzminimum gehören und unzureichend im Regelsatz eingestellt sind. (BVerfG, 23.7.2014, 1 BvL 10/10, 1 BvL 12/12, l BvR 1691/13, Rn. 120). „Auf ein Anschaffungsdarlehen […] kann nur verwiesen werden, wenn die Regelbedarfsleistung so hoch bemessen ist, dass entsprechende Spielräume für Rückzahlungen bestehen“ (BVerfG 23.7.2014 – 1 BvL10/12, Rn 116), womit diese Ansprüche als Zuschuss zu zahlen sind. Der Gesetzgeber wurde aufgefordert, einen Anspruch auf Zuschuss zu schaffen (ebd.). | |
| After 7 years, in 2021, Hubertus Heil (SPD) the law was changed and visual aids must be paid by the job center, welfare office when the claimant has no money for this. | Nachdem Betroffene weitere 7 Jahre Grundrechtsverletzung hinnehmen mussten, hat der Gesetzgeber die ab Januar 2021 geltende Rechtslage in § 21 Abs. 6 SGB II eingefügt: „Bei Leistungsberechtigten wird ein Mehrbedarf anerkannt, soweit im Einzelfall ein unabweisbarer , besonderer Bedarf besteht; bei einmaligen Bedarfen ist weitere Voraussetzung, dass ein Darlehen nach § 24 Abs. 1 ausnahmsweise nicht zumutbar oder wegen Art des Bedarfs nicht möglich ist.“ | |
| Since 2018 costs for lasses and lenses are partly covered by health insurance in the case of severe eye conditions. As a consequence persons in welfare do not get their visual aids paid completely and a spectacle frame is also not paid. | Seit 2021 werden Gläser und Linsen bei Hochfehlsichtigem im Krankenversicherungsrecht bezuschusst (§ 33 Abs. 2 Nr. 2 SGB V) und Betroffene im Existenzsicherungsrecht darauf verwiesen, weil das Existenzsicherungsrecht nachrangig ist. In diesem werden aber nur Festbeträge, die nur einen Teil der Kosten decken und die Kosten für ein Brillengestell explizit ausschliessen, übernommen. Damit hat man die Basis geschaffen, dass Behörden und Sozialgerichte, die nicht durch das SGB V und den Regelsatz gedeckten Kosten, deren Übernahme das das vorgenannte Urteil des BVerfG vorsieht, ablehnen. Im Existenzsicherungsleistungsbezug bekommen daher nur gering Fehlsichtige ihre Sehhilfen inklusive Brillengestell übernommen (die Behörde muss den Fehlbedarf berechnen und bezuschussen). Hoch Fehlsichtige bleiben auf dem großen Teil der Kosten sitzen und bekommen auch kein Brillengestell. | |
| Already in 2018 the scientific service of the German Bundestag complaint that their is no regulation for hardship cases for visual aids in the health insurance. | Bereits die Wissenschaftlichen Dienste des Bundestages haben 2018 moniert, dass im SGB V eine Härtefallregelung bezüglich Sehhilfen fehlt (Kostenübernahme für Sehhilfen im Rahmen des SGB II/SGB XII, Wissenschaftliche Dienste Deutscher Bundestag, 2018 /WD 6 – 3000 – 023/18; https://www.bundestag.de/resource/blob/559788/5c2259d18af3b5b9ddaa125b180dcdd9/WD-6-023-18-pdf.pdf). Auch hier sind Personen mit Seltenen Erkrankungen oft betroffen, da diese auch mit schweren Augenleiden einhergehen. | |
| Complex, systemic, genetic and rare diseases often go along with severe eye diseases. This group suffers already from many extra costs. Germany discriminates people with severe diseases! | Hinter hoher Fehlsichtigkeit stecken oft komplexe, seltene, systemische, multisystemische Krankheiten und die Betroffenen sind ohnehin mit hohen Kosten abseits der Norm belastet. Die Bundesregierung diskriminiert arme und behinderte Menschen. Diese Personen erhalten also nicht das verfassungsrechtlich garantierte Existenzminimum! | |
| This situation was brought before the then minister of health, Jens Spahn (CDU). He and the ministry were not capable to understand, rare disease and their special needs. | Zu diesem Sachverhalt wurde der damalige Gesundheitsminister Spahn (CDU) befragt. Jens Spahn und sein Ministerium waren nicht in der Lage zu verstehen, dass Personen mit Seltenen Erkrankungen, die mit schweren Fehlsichtigkeiten einhergehen, der ermittelte Normbedarf nicht zutrifft, sondern deutlich höhere Kosten anfallen. Im einzelnen: https://gegenmacht.net/naechst-unfaehiger-cdu-minister-jens-spahn/ Es ist immer wieder erstaunlich, dass sich FachpolitikerInnen nicht auskennen, siehe auch Ricarda Lang (Grüne) war die Hohe der Durchschnittsrente unbekannt (https://www.merkur.de/wirtschaft/lang-durchschnittsrente-kenn-ich-tatsaechlich-nicht-rente-ricarda-lang-rentner-zr-92780234.html). | |
| In 2020 the ministry of health had a hearing in the matter of visual aids, but it was closed without any result. During the proceedings the caritas said, that everybody can use cheap spectacle frames and so there is no need to compensate them. | 2020 hatte das Gesundheitsministerium ein Gesetzgebungsverfahren zu Sehhilfen, das aber ohne Ergebnis geschlossen wurde. Verschiedene Verbände reichten Stellungnahmen ein. In ihrer Stellungnahme von 04.11.20 erklärt die Caritas auf S. 3: „Brillengestelle sollten aus unserer Sicht grundsätzlich nicht von der Kostenübernahme durch die Krankenkasse erfasst sein, da hier auch sehr kostengünstige Gestelle auf dem Markt zur Verfügung stehen .“(https://www.bundestag.de/resource/blob/801750/1ab950c8867733416417a3d2c71655d9/19_14_0237-1-_Deutscher-Caritasverband-e-V-Sehhilfen-data.pdf). Alle Stellungnahmen https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2020/kw45-pa-gesundheit-sehhilfen-799250 | |
| The caritas does not realise that rare diseases have special needs and these are not to have in cheap spectacles. The caritas was asked more than one time, if the needs of rare diseasers have been known and if they have been checked. There was never an answer. The Caritas helps the government to exclude frames and to despise the needs of rare diseases. | Die „Expertise“ der Caritas verkennt, dass bei komplexen Erkrankungen mit verschiedenen Augenleiden als Komorbidität Brillengestelle keineswegs kostengünstig zu haben sind. Personen mit komplexen systemischen Erkrankungen, die ohnehin schon mit hohen Kosten belastet sind, die das Existenzminimum nicht abdeckt, werden hier erneut diskriminiert. Daher wurde die Caritas mehrfach angefragt, ob der Bedarf von Seltenen Erkrankungen bekannt ist und geprüft wurde.Eine Antwort erfolgte zu keiner Zeit.. Die Caritas spielt dem Gesetzgeber in die Hände, der nun eine Grundlage hat, Brillengestelle weiterhin zu exkludieren und den Bedarf von Seltenen Erkrankungen zu missachten. Im einzelnen: https://gegenmacht.net/sit-in-orte-diskriminierung-multimorbide-caritas/ |
Violation of rights/ Rechtsverletzungen
| ENGLISH | DEUTSCH | |
| law violation, fair hearing, formal law, material law Rechtsverletzung (Gehör, formelles Recht, Materielles Recht) | ||
| Constitutional rights Grundrechte | das Recht auf Menschenwürde (Art. 1 GG), allgemeiner Gleichheitssatz und Diskriminierungsverbot (Art. 3 GG), Sozialstaatsprinzip (Art. 20 GG) | |
| Disability Equality Rights, Union, State laws Gleichberechtigungsgesetze, Bund, Länder | bindet die öffentliche Stellen an das Diskriminierungsverbot von behinderten Menschen- leider ohne praktische Relevanz | |
| Human Rights, unenforcable Menschenrechte, nicht einklagbar https://documents.un.org/doc/resolution/gen/nr0/043/88/pdf/nr004388.pdf | ||
| Enforcable, einklagbar International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights, ICESCR Fakultativprotokoll zum Internationalen Pakt für wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte https://www.ohchr.org/en/instruments-mechanisms/instruments/international-covenant-economic-social-and-cultural-rights https://www.institut-fuer-menschenrechte.de/fileadmin/Redaktion/PDF/DB_Menschenrechtsschutz/ICESCR/ICESCR_Pakt.pdf | ||
| Individual complaint Individualbeschwerde https://www.ohchr.org/en/documents/tools-and-resources/form-and-guidance-submitting-individual-communication-treaty-bodies https://www.institut-fuer-menschenrechte.de/aktuelles/detail/neue-information-ueber-das-individualbeschwerdeverfahren-zum-un-sozialpakt | ||
| Other conventions, andere Konventionen, e.g. UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UNCRPD) UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen https://www.ohchr.org/en/instruments-mechanisms/instruments/convention-rights-persons-disabilities | Achtung, Nicht-Diskriminierung, Teilhabe, etc. (Art. 3), Zugänglichkeit, Barrierefreiheit zur Justiz (Sehhilfen u.A., Art. 13), Recht auf angemessene Gesundheitsversorgung (Art. 25), | |
| critic by UN report, Committee on disability | health, awareness | |
| International Principles and Guidelines on Access to Justice for Persons with Disabilities, Zugang zur Justiz für Menschen mit Behinderungen https://www.un.org/development/desa/disabilities/wp-content/uploads/sites/15/2020/10/Access-to-Justice-EN.pdf; https://www.un.org/Depts/german/menschenrechte/Access%20to%20Justice-DEU.pdf | Grundsatz 6: Menschen mit Behinderungen haben das Recht auf unentgeltlichen oder erschwinglichen rechtlichen Beistand. (insbes. Verfahren u.A. Leben, persönliche Unversehrtheit, Eigentum, Wohnung) | |
| Individual complaint, since 2011 Individualbeschwerde https://www.institut-fuer-menschenrechte.de/das-institut/monitoring-stelle-un-brk/die-un-brk | ||
| shortcomings listed in rare disease report and else | lacking health care, extra economic burden not covered |
Aim, solution/ Ziele, Lösungen
Regulation of hardship cases in health insurance would be the best, because it will also cover cases of poor people not living on lively security. Otherwise livelihood security shall pay the costs health insurance does not cover.
Eine Implementierung einer Härtefallregelung im Krankenversicherungsrecht wäre die beste Lösung, weil diese auch armen Personen zugänglich wäre, die nicht im Existenzsicherungsrecht sind. Andernfalls sollte das Existenzsicherungsrecht die Kosten, die die Krankenversicherung nicht übernimmt, übernehmen.
Procedure/ Vorgang
Since it is not clear who pays, 2 complaints have been necessary till 2020 and still there is no solution:
health insurance, Job Center (the then responsible agency).
Weil nicht klar ist, wer am Ende dazu verurteilt wird, zu übernehmen, waren zwei Klagen seit 2020 nötig, einmal gegen die Krankenkasse und einmal gegen das Jobcenter (damals vor dem Sozialamt die zuständige Behörde im Existenzsicherungsrecht).
Extra legal remedies:
And an urgent legal procedure was tried, also to no avail.
And it has been tried, to sue the social welfare office as guarantor- to no avail.
For each case they was an appeal. And one was presented before the Federal Constitutional Court
Each court case did cost the tax payer 150€- all together much more the the costs for visual aids.
So there is enough money to prevent disabled people from their rights.
On the long run (a regular court case in the legal field of social law) takes about 10 years, there are now 2 court cases:
against health insurance and the then responsible office for the minimum of existence, the job center.
Weitere Rechtsmittel:
Es wurden Eilverfahren (SG 186 AS 7496/21, SG 130 AS 9150/20) versucht, weil auch die Brille ermangels Finanzierung nicht beim Optiker abgeholt werden konnte- leider erfolglos.
Ebenso erfolglos wurde versucht, das Sozialamt als Ausfallbürgen zu verurteilen.
Alle Verfahren gingen in die Beschwerdeinstanz, eines wurde dem Bundesverfassungsgericht vorgelegt.
Jedes Verfahren kostet den Steuerzahler 150€ Gerichtsgebühren und ggf. Anwaltsgebühren, insgesamt übersteigen diese Kosten die Kosten für die Sehhilfen bei weitem. Also Personen von ihren Rechten fernzuhalten, dafür ist genug Geld da.
Die übliche Dauer für eine Gerichtsverfahren im Sozialrecht liegt bei 10 Jahren. Aktuell sind anhängig: eines gegen die Krankenkasse und eines gegen die Sozialbehörde (Jobcenter).
Case details
| plaintiff | Birgitta Wehner | Birgitta Wehner |
| lawyer | Marcus Lippe | |
| opposing party | Jobcenter | Health insurance |
| head of authority | ||
| member of political party, if known | ||
| office clerk | ||
| costs | ||
| legal area | social law | social law |
| starting year | 2020 | |
| legal aid/ first instance court, file number, judges | Sozialgericht Berlin S 10 AS 5251/20, first instance | Sozialgericht Berlin, first instance Judge/ Richter Metzger S 122 KR 1112/21 visual aids/ Sehhilfen S 122 KR 695/21 L-Carnitine/ L-Carnitin S122 KR 1626/21 Upright MRI/ Upright MRT |
| appeal corut, file number, judges | ||
| Federal Constitional Court file number, judges | ||
| status | open | open (L-Carnitine, Upright MRI) |
