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Presentation of some law cases illustrating the situation of Rare Diseasers in Germany
Zusammenstellung von Gerichtsprozessen zur Situation von an Seltenen Krankheiten Erkrankten in Deutschland

According to studies Rare Diseasers face multiple problems. Law cases show that they are systematically prevented from accessing their rights. Rare Diseases are often complex and severe. These people are challenged due to this condition with several court cases in the following areas: livelihood security, treatment, care, antidiscrimination, inheritance.

Ausweislich der Studien zu Seltenen Erkrankungen haben die Betroffenen eine multiple Problemlage. Die Gerichtsprozesse zeigen, dass die Betroffenen systematisch vom Zugang zu ihren Rechten ausgeschlossen werden. Aufgrund ihrer Erkrankung ist eine Rechtsdurchsetzung in folgenden Rechtsbereichen nötig: Existenzminimum, Gesundheit, Versorgung, Antidiskriminierung, Erbrecht.

The law cases have been collected and fought by a single person. This shows, that the exclusion from civil rights is systemic and no accident.

Die Gerichtsprozesse wurden gesammelt und werden von einer einzigen Person geführt, Das zeigt, der Ausschluss von den Grundrechten ist systemisch und kein Zufall.

The scope is to show that action is urgently needed!
Ziel ist, zu zeigen, dass dringend etwas passieren muss!

These cases correspond with the critical remarks of the UNO Ausschuss zum Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen from october 2023 in „Abschließende Bemerkungen zum kombinierten zweiten und dritten periodischen Bericht Deutschlands“ (https://www.institut-fuer-menschenrechte.de/publikationen/detail/crpd-abschliessende-bemerkungen-zum-kombinierten-zweiten-und-dritten-periodischen-bericht-deutschlands).

Die Fälle korrespondieren mit der Kritik des UNO Behindertenrechtsausschuss von Oktober 2023 in „Abschließende Bemerkungen zum kombinierten zweiten und dritten periodischen Bericht Deutschlands“ (https://www.institut-fuer-menschenrechte.de/publikationen/detail/crpd-abschliessende-bemerkungen-zum-kombinierten-zweiten-und-dritten-periodischen-bericht-deutschlands).

Overmore the Ausschuss has claimed to integrate more individuals in the process. So here an individual describes her exclusion from the minimum of existence, treatment, care, antidiscrimination, inheritance because of her disability and poverty. One can rightly say: having a rare condition is the extreme case of discrimination because of disability in Germany.

Außerdem hat der Ausschuss gefordert, dass mehr Einzelpersonen in den Prozess integriert werden. Deshalb beschreibt hier ein Individuum ihre Exklusion vom Existenzminimum, Gesundheitsversorgung, Versorgung, Antidiskriminierung, Erbrecht aufgrund ihrer Behinderung und der damit verbundenen Armut. Man kann zu Recht sagen, dass eine Seltene Erkrankung ein Fall von extremer Diskriminierung aufrund von Behinderung in Deutschland ist.

Regarding the national social and legal situation in Germany there is nothing done yet, except an ad hoc advice in 2018 by the Ethikrat. Unfortunately there is no NGO which focuses on these problems. So action is taken by an affected individual.

Bezüglich der nationalen sozialen und rechtlichen Situation In Deutschland ist bislang nichts passiert. Es gibt lediglich die Ad hc Empfehlungen des Deutschen Ethikrats aus 2018. Leider gibt es keinen Verein der sich dem widmet, daher wird von einer Betroffenen zur Selbsthilfe gegriffen.

For now, the commitment is about describing the multiple und extreme problems Rare Diseasers face and raise awareness which is lacking,

Aktuell, das Engagement soll die extreme, multiple Problemlage aufzeigen, mit der Personen mit Seltenen Erkrankungen konfrontiert sind und dafür sensibilisieren.

This concerns all Rare Diseasers, at least if they are poor, as they often are.
There are over 4 Mio persons with a rare Disease in Germany

Das oben Gesagte trifft auf alle Personen mit Seltenen Erkrankungen zu, zumindest wenn diese arm sind, was meistens der Fall ist.
Es gibt über 4 Mio Personen mit einer Seltenen Erkrankung in Deutschland.

The individuals are named by name and, if known, their party affiliation. This is because the lack of progress in disability rights in Germany is due to them. These offices are responsible for enforcing disability rights, and the party program states that special efforts will be made to promote disability rights. In practice, however, none of this is evident. Disabled people are deprived of their fundamental and human rights wherever possible, especially by the authorities and the judiciary. These offices are also occupied by political parties. Apparently, according to Article 97 of the German Constitution, the law does not have to be applied when disabled people are affected.
The most egregious cases are, of course, those in which a CDU member defrauds a disabled person of 12.5% of their compulsory inheritance rights, amounting to €4 million—the party that complains loudest about social costs and is also happy to cut back on disabled people (Staatliche Mittel für behinderte Menschen sollen drastisch sinken )- Chancellor Merz (CDU) asked why there are 40% administrative costs for disabled people—where it is basically a matter of denying funds, the bureaucratic costs are simply high.
This person also took advantage of the vulnerable testator, took his assets and income, and no longer provided for them according to medical guidelines. When it comes to vulnerable people, names must be named; this is the only way to bring about change. Vulnerable people cannot rely on the justice system. The justice system does everything it can to protect wealthy individuals and party members. This is why the disability will was invented, to protect healthy, wealthy family members and to create a hurdle for disabled people who want to share in the inheritance. Or, as in this case, where a CDU member, the authorities, and the judiciary are doing everything they can to prevent the disabled person from inheriting or refusing to clarify whether it is even legal to take away all means of securing the physical existence of disabled persons and no longer provide them with medical care

Die Personen werden mit Namen, wenn bekannt auch Parteizugehörigkeit benannt. Denn dass es nicht mit den Behindertenrechten in der BRD vorangeht, ist diesen geschuldet. Diese besetzten Ämter zur Durchsetzung der Behindertenrechte, im Parteiprogramm wird angegeben, dass man sich besonders um Behindertenrechte bemühe. In der Praxis ist von dem alledem nichts zu spüren. Behinderte bekommen Grund- und Menschenrechte entzogen, wo es nur geht. Gerade bei Behörden und Justiz. Auch die Ämter dort werden von Parteien besetzt. Augenscheinlich muss sich nicht gem. Art 97 GG nach dem Gesetzt gerichtet werden, wenn Behinderte betroffen sind.
Am krassesten sind natürlich die Fälle, wo ein CDU Mitglied, die behinderte Person bei 4 Mio€ um 12,5% Pflichtteilsansprüche betrügt- die Partei, die am lautesten die sozialen Kosten beklagt und auch gerne bei Behinderten kürzt (Staatliche Mittel für behinderte Menschen sollen drastisch sinken –); zuletzt fragte sich der Kanzler Merz (CDU), warum es bei Behinderten 40% Verwaltungskosten gibt- wo es grds um Mittelverweigerung geht, sind die Bürokratiekosten halt hoch.
Diese Person nutzte auch den vulnerablen Erblasser, nahm sein Vermögen und Einkommen an sich und versorgte diese nicht mehr nach ärztlichen Massgaben. Bei Vulnerablen sind die Namen zu nennen, nur so findet Veränderung statt. Denn auf die Justiz dürfen Vulnerable nicht hoffen. Diese tut alles um die wohlhabende Personen, Parteimitglieder zu schützen. Daher wurde das Behindertentestament erfunden, dass die gesunden wohlhabenden Familienmitglieder schützt und den Behinderten vor eine Hürde stellt, wenn er Teilhabe am Erbe will. Oder wie hier, wo ein CDU Mitglied, wo sich Behörden und Justiz ins Zeugs legen, um zu verhindern, dass die behinderte Person erbt oder Aufklärung verweigert zur Frage, ob sie oder ob es überhaupt legal ist Behinderten alle Mittel zur Sicherung deren physische Existenz abzunehmen und diese nicht mehr nach ärztlichen Massgaben zu versorgen.